英国医生詹姆斯·帕金森是世界上第一位系统阐述帕金森这种疾病的人。他曾说:“帕金森就像恶魔,被它缠上的患者,没有逃脱的希望。”
我们无法抵挡疾病,但我们可以选择以何种心态来面对它。
在福州,有两位70岁左右夫妻,他们先后患上帕金森,妻子周女士患病已有十余年。他们经历过误诊、焦虑,最终从心灵的颤栗中走出来,稳稳地向前。他们热爱生活,把日子装饰得生动美好,也用这样的态度感染周围的人。他们的经历告诉我们:当你不再想要摆脱疾病,而是与疾病共生时,疾病带来的压力也会骤然减轻。
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02:39抑郁、全身发烫……3年后才被确诊
在福州的一栋老小区,爬上6楼,就到了周阿姨的家。家里阳光很好,阳台的一角种满了花,虎刺梅、蝴蝶兰、三角梅、长寿花,在春天热烈地盛开。
周阿姨短发,穿着粉色的针织衫,讲话利落,她说夫妻两人曾跟着外派的女儿,在英国伦敦帮忙带外孙女。人生地不熟,语言又不通,但家附近的小路周阿姨都记得怎么走。而变化发生在2012年。
周阿姨突然失眠,心情低落,常常焦虑,偶尔全身还发烫,跟针扎一样。看了好几家医院,换了好几个科室,医生都说:没问题啊!
越说没问题,周阿姨自我感觉越严重。渐渐地,她不敢下楼见人。折腾了半年多,最后,医生说,要不你去看看心理科吧。
然后就吃了好几年的抗抑郁药,睡眠好些了,又加了一个手抖的毛病。吃饭时,连拿碗的力气都没有。
有人提醒:你这病看着像帕金森。这才找到福建医科大学附属协和医院叶钦勇主任这边。经过检查,周阿姨被确诊为帕金森早期。
“我知道这种病,我伯母就是得的这个病,家里人也不知道怎么治,就让她躺在床上,最后大小便都失禁了,很可怜!”周阿姨回想起当年看到的样子,沮丧、害怕,甚至有点绝望。
“一定要多锻炼!”叶钦勇主任把她拉回现实:“就当它是一种慢性病。”这是鼓励,也是医嘱。
老伴也患上帕金森,和病友们一起锻炼
确诊之后,周阿姨整个人也放松了很多。除了药物治疗,她也积极锻炼。每天去公园里练五禽戏、八段锦、木兰扇,把生活过得井井有条。
2016年,老伴也确诊了帕金森,给她打击不小,也成了她最大的困惑:你说怎么回事,两个人都得了这个?但周阿姨很快接受了现实。老伴内向,喜欢安静,她就要拉着他每天下六楼出门锻炼。前几年,还参加了福州市老年馆组织的太极拳比赛。
周阿姨还热衷做菜,发糕、馒头、芋头丸子,看视频学着做,自己揉面自己做。虽然动作慢了很多,但她很享受。
周阿姨做的清明粿
周阿姨还有很多“拳友”、“球友”,他们也互相滋养、互相鼓励:得了病,最关键的是放松心态。“有的人得了癌症,天天哭。我说,这有啥好哭的?吃药,手术,该怎么治怎么治。原先我也以为帕金森治不好,现在不活得好好的?乐观一点,给自己找点事做,病情就不会加重得那么快!”
医生建议
福建医科大学附属协和医院神经内科副主任医师蔡国恩告诉记者,周阿姨患病有11年,现在出现异动症,综合判断,考虑她的帕金森病处于HY分期3期。
“帕金森早期有很多症状,抑郁是很重要的表现。最典型的是运动迟缓,就是我们平常所说的动作变慢了,其次还有便秘,嗅觉丧失等。一部分人还表现为腰痛、脊椎痛等,开刀治疗后症状没有缓解,辗转多处才找到我们。门诊中,我的感受是,20%~30%的帕金森病人在确诊过程中都走过弯路。”蔡国恩说。
如果分为专科和非专科,前者的误诊率是20~30%,后者则为60~70%,差异之大,也提醒人们,诊疗途径选择的重要性。
由于帕金森的确诊需要多个指标互相支持,为此,福建医科大学附属协和医院神经内科建立起帕金森早期评估体系,成立了福建省第一家帕金森病一站式诊疗中心。中心还开展早期诊断实验,如左旋多巴冲击试验,以此验证病人的药物敏感性,以便针对给药。
福建卫生报健康大使、福建医科大学附属协和医院神经内科主任医师叶钦勇提醒:
确诊帕金森后,可以树立正确意识:这个病对生命没有威胁,有些人把帕金森病和老年痴呆混淆在一起,这是很大的误区。
二是寻找患病后害怕的根源,解决它,得病后,大部分人可以正常工作和生活,要多与家人、朋友沟通,寻求支持;
三是很多人关心费用的问题,现在帕金森已经被纳入特殊病种,基本可以满足早期用药的需求,所以病友们一定要积极面对。
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活动组织
主办单位:福建卫生报、福建日报·新福建客户端
协办单位:福建省医学会神经病学分会神经变性病学组
福建卫生报全媒体记者:陈坤
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